Ich sollte schon froh und aufgeregt gewesen. Andererseits war ich Königlich sauer. Es war Dezember 2012 auf der Jahrestagung der wichtigen Masse: The Young Adult Cancer Alliance. Ich nur das schöne und gute Suleika Jaouad zugehört hatte, erzählen ein Erwachsener Krebs Überlebenden und Blogger, ihre Krebs-Geschichte sehr knapp 200 Vertreter der Forschung, Medizin und Interessenvertretung Firmen, alle gebaut, um das Leben der Jugendlichen, die von Krebs betroffen zu verbessern. So einfach war warum meine zwingende Gefühl der Frustration? Da die Geschichte--eine Fehldiagnose, erzählte sie nahe Zweifel, Kündigung und Einsamkeit--schlug viel auch zu Hause, was es gewesen war. Ändern Sie mehrere Informationen und drücken es wieder ein paar Jahre, und vielleicht war es meine eigene, persönliche Geschichte, ca. 1994. Ich konnte wirklich nicht glauben, dass mit fast zwanzig Jahre später, mit dem Fortschritt, den wir in Einleitung und erhöhen die Disziplin der jungen Erwachsenen Onkologie hergestellt hatte, ein neu diagnostizierten Patienten noch hart gegen daher die meisten die gleichen Einschränkungen und Schwierigkeiten starten konnte. Gegeben, gab es einige bedeutende Unterschiede innerhalb unseres Tales. Der erste war ihr Forum: Suleika Blogs für die neuesten York Times über viele Dilemmata konfrontiert Erwachsene mit Krebs durch die Linse der ihre persönlichen Erfahrungen. Um ein öffentliches System an einer Stelle wie die Zeiten zu haben ist, selbst ein Riesen Schritt nach vorne in der Glaubwürdigkeit und Anerkennung für den Bereich der jungen Erwachsenen Onkologie. Auf weit mehr praktische Front, hatte sie als nächstes ihre Eier um ihre Fruchtbarkeit zu erhalten eingefroren. Wenn ich diagnostiziert wurde, war Krebs-induzierte Sterilität etwas, das es eine Konstante erwartet aber waren soll akzeptieren dankbar im Nachhinein ein unglücklicher nutzen, der kam mit Hauptpreis des Überlebens kombiniert. Die Tatsache, dass die Fruchtbarkeit Wartung in ihre Krebs-Erfahrung eingegliedert wurde kann eine Leistung im Wert von applaudieren. Der ultimative und offensichtlichste Unterschied war, dass sie ihre Erzählung, ein Ballsaal, in Menschen, die leidenschaftlich kümmerte sich erzählte um die Jugendlichen helfen, mit Krebs wie sie--medizinische Versorgung-Profis, die suchen nach jungen Menschen, Experten, die ihre Bedürfnisse und Probleme lernten und Verfechter dieser Theorie, die Ressourcen und Services um ihnen zu helfen entwickelten, gesättigt. Während ich zu kämpfen hatte, noch einen zusätzlichen jungen Erwachsenen Patienten während mein Jahr-Plus der Therapie zu finden, Suleika hatte nur gesprochen vor einer Pflege und beteiligten Gruppe, die als gar keine meiner Vorstellung am Nachmittag. Aber Suleikas Geschichte und ihre Schwierigkeiten, zu finden in diesem Bereich und seinen Reichtum an Quellen, war es offensichtlich, dass, während große Fortschritte gemacht worden, es noch weit ist, neu zu gehen, für jungen Erwachsenen Patienten, die große Dinge über diese Fortschritte zu ernten identifiziert im Augenblick hören sie die Sätze "Sie haben Krebs." Denn der junge Erwachsene Alliance als kritische Masse 2006 unter der Schirmherrschaft der Stiftung LIVESTRONG gegründet, es war ein gewagtes Experiment gleichzeitig zu schaffen, eine Gruppe und ein neues Gebiet der Onkologie. Wir waren eine kleinere Anzahl von engagierten Freiwilligen Akteure, die wünschten die (langsam) zunehmende Sensibilisierung der Bevölkerung ignoriert und missverstanden: Jugendliche mit Krebs im Alter von 15 und 39 Jahre alt deren Erfolg-Preise, es würde nur gefunden wurde, hatte nicht verbessert, da der 1970er Jahre. Und für jeden Menschen, der war uns Menschen wussten wir aus erster Hand, dass es eine Menge dieser gibt Verbesserung. Dinge wie weit verbreiteten Verzögerungen in Diagnose, keine Hilfe, finanzielle und Offenlegung Probleme für die neuen Arbeitsplätze schaffen, die Notwendigkeit für Fruchtbarkeit Wartungsinformationen und finanzielle Hilfe, keine medizinischen "Heimat" zwischen Ihren Kindern und Erwachsenen-Welten und allgemein verschiedene Ressourcen, die einzigartigen Bedürfnisse von Krebspatienten ab diesem Lebensstadium, was Sie sagen könnte Verwandte und Resonanz war. Unsere Antwort war jeder zusammenzubringen, die über--betreut oder wer dachte, wir sollten darauf achten, über--Erwachsene und legen Sie sie an einem Ort zusammen mit organisierten Zusammenarbeit, um die Probleme erkennen und entwickeln eine Absicht, ihnen zu begegnen. Danach war unsere Hoffnung... gut, das Wunder geschehen würde. Daß genug Leute interessieren würde, und weiter würde zu betreuen, eine entscheidende Größe (Wortspiel voll gemeint) führen von Interesse, die Umsetzung der Strategie und die Entwicklung aufrechterhalten würde, und Wachstum der Gegend. Und das Wunder geschah. Unser junger Mensch-Ökosystem hat weiterhin zu erweitern und zu wachsen. Jedes Jahr-Werk auf der Jahrestagung ist gewachsen. Mehrere neue Unternehmen, neue Dienste und Ressourcen besuchte ins Leben gerufen. Hier finden Sie medizinische Blogs werden junge Erwachsene Onkologie nahm. Es gibt eine Zeitung und eine professionelle Community. Die Zählung von Zeitungsartikeln mit AYA Quellen ist von vernachlässigbar, viel mehr als 5.000 jährlich in wenigen Jahren gestiegen. Die Entwicklung der Gemeinschaft wurde so effektiv, dass die LIVESTRONG Foundation entschieden, um das Spin-off des Gesamtsystems in zu einer geteilten 501 (d) 3 gemeinnützige--et voila Beihilfen, kritische Masse entstand. Und als wir bei kritischen Masse schaut schwierig wo wir gewesen sind, um unsere besten Weg vorwärts chart, eine Sache, die wir sicher wissen ist, dass unabdingbar zum Ausbau des Netzes und verbessern unsere Mission um Erwachsene Krebs bieten nie geändert hat. Junge Erwachsene, die durch die Merkmale definiert sind gehört Eifer und einer veränderten Konzeption der Zeit. Es ist ein Grund, dass, wenn einem jungen Mensch zu sagen, dass sie "nur" als Vorbild, ein Jahr der Behandlung unterzogen werden müssten sie bei Ihnen wie Sie aussehen werde sind nachweisbar verrückt und informieren Sie fast sicher, dass ein Jahr ist definitiv ein unergründliches Zeitraum draußen das Leben, das sie leben sollen. Ich denke, dass dieses Merkmal tief genug ist, warum ich Frust spürte und Ungeduld in der Gesichtshaut, was viele als Erfolg bezeichnen würden, aber jungen Erwachsenenalter buchstabieren schnell in meinem Rückspiegel zurück ist. Aber diese Woche wie wir National Young Adult Krebs-Aktionswoche genießen (was ich werde beobachten, auch innerhalb meiner eigenen Krebs-Reise existiert nicht), ich werde erlaube mir, eine Methode zur Messung der Erfüllung vor drehen sich um und läuft meine Ärmel hoch, wieder mit dem Rest dieser hervorragenden Gruppe teilzunehmen, da wir unsere Arbeit weiter um sicherzustellen, dass wir es gibt, um die nächste junge Person zu fangen, die durch die Risse kommt zu erleben. Und die nächste und die nächste und die nächste.Heidi Schultz Adams, Präsident und CEO der wesentliche Masse: The Young Person Krebs Alliance, ist Autor des Planeten Cancer: The regelmäßig Bizarre jedoch oft Ideen und positive Aktivitäten von Your Fellow Eingeborenen. Heidi Adams auf Twitter folgen: www.twitter.com/heidisa
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